Помогите ребенку-инвалиду получить жизненно необходимый препарат!

У моего сына Параваева Степана редкое генетическое заболевание - Мышечная дистрофия Дюшенна. Ребенок зарегистрирован и проживает на территории Москвы.

Заболевание отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для лечения нет. Единственный в мире препарат для лечения Ataluren (Translarna), новый, одобрен в ЕС и ряде иных государств, аналогов нет, стоимость порядка 500 тыс. EURO в год.

В соответствии с законодательством РФ дети-инвалиды обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно (за счет субъектов РФ), независимо от факта регистрации препаратов на территории РФ.

Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим мед. учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына.

Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора.

Обращения в Русфонд не принесли результата, фонд ответил отказом в силу дороговизны препарата и обязательств государства по финансированию больных с орфанными заболеваниями.

Я обратился в суд. В суде 1-й инстанции представители Департамента здравоохранения заявили, что ребенок не обеспечен препаратом в силу возможных противопоказаний и необходимости доп. обследований, предъявив заключение внештатного фармаколога, подготовленное за 2 дня до даты заседания. Дополнительные обследования потребовали некоторого времени, и я был вынужден ходатайствовать о переносе даты второго заседания на 3 недели. Ходатайство о переносе заседания суд отклонил и вынес отрицательное решение.

В ходе судебного заседания представители Департамента здравоохранения не останавливались ни перед чем, в частности, зам. Главного врача Морозовской ДГКБ В.В. Петряйкиной были сделаны следующие ложные свидетельства: ребенку отказано в препарате в силу необходимости доп. обследования; наличие опухолеобразования в качестве побочного эффекта к препарату; приеме препарата в условиях стационара через капельницу; Морозовская ДГКБ - единственный стационар в городе, имеющий отделение по профилю детской онкологии.

За день до заседания апелляционной инстанции я попал на прием главного врача Морозовской ДГКБ. Г-н. Колтунов пояснил, что врачи полностью на стороне ребенка и подали в Департамент здравоохранения заявку на закупку препарата, однако нам не повезло, позиция региональных властей идет в разрез с законодательством и интересами моего сына. Несмотря на то, что в Москве всего 2 ребенка, нуждающихся в данном препарате, региональные власти опасаются выявления новых пациентов, а также регистрации больных из других регионов на территории Москвы в случае положительного решения.

К заседанию апелляционной инстанции у меня имелись результаты доп. обследования, оригинал инструкции к препарату и повторный консилиум врачей, свидетельствующие об отсутствии противопоказаний к применению препарата. Со стороны Департамента здравоохранения ничего кроме ложных свидетельств представлено не было. В частности, было заявлено что решения мед. учреждений федерального значения для Москвы не имеют юридической силы. Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения.

Удобное для исполнительной власти решение суда вынесено по формальному признаку, и никоем образом не утверждает, что ребенку не положен данный препарат.

Поддержка интересов ребенка-инвалида со стороны Росздравнадзора по Москве и МО, а также службы уполномоченного по правам человека не принесли результатов, региональные власти сочли, что сохранить честь мундира можно единственным образом - раздавив истца в суде любой ценой.

Уважаемый Сергей Семенович! Разве в этом честь? Способность признавать и исправлять ошибки удел сильных! Исправьте ошибку, заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! На территории Москвы 10 лет назад родился и проживает маленький человечек, который без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим!

Уважаемая Вероника Игоревна! Несмотря на разъяснения Минздрава России от 08.07.2013 (письмо № 21-6/10/2-4878) имеет место неправомерный отказ органа государственной власти Москвы в лекарственном обеспечении гражданина, страдающего редким заболеванием. Прошу об участии федерального министерства в судьбе моего сына!

Уважаемый Владимир Владимирович! В сложившейся ситуации просим Вашего вмешательства! Мы отправляли обращения, в т.ч. видео обращение ребенка, на прямую линию с Вами, к сожалению, они остались незамеченными. Решение суда вынесено по формальному признаку и не снимает с региона обязательств лекарственного обеспечения ребенка-инвалида. На дальнейшие судебные тяжбы необходимо время, которого у нас просто нет! Обращаемся к Вам, как гаранту конституционных прав и свобод, с просьбой о незамедлительном восстановлении нарушенных прав несовершеннолетнего гражданина!

От подобной ситуации никто не застрахован, убедительно прошу поддержать мою петицию! Чем больше участников, тем выше шансы достучаться до исполнительной власти и помочь ребенку!

https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82?recruiter=432367218&utm_source=petitions_show_components_action_panel_wrapper&utm_medium=copylink

 

+

 

+

 

+

 

+

 

+

 

+

 

https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82/u/17747120

3 СЕНТ. 2016 Г. — Друзья! Более 100 000 человек подписали петицию в защиту интересов Степана на лекарственное обеспечение!
Большое спасибо за поддержку и принципиальную позицию в вопросе защиты прав несовершеннолетнего гражданина на жизнь!
Объективно говоря, это огромная цифра, достаточная чтобы быть услышанным на самом высоком уровне в любом демократическом обществе.
У нас все иначе, пока нас не слышат не только на уровне Минздрава России, но также в Департаменте здравоохранения Москвы и даже в Попечительском совете Морозовской ДГКБ при которой функционирует центр орфанных (редких) заболеваний. Ровно месяц назад я отправил обращение в Попечительский совет Морозовской ДГКБ с просьбой о содействии в решение вопроса лекарственного обеспечения ребенка. Обращение осталось без ответа.
27 мая 2016 года районный суд г. Ульяновска вынес положительное решение по вопросу лекарственного обеспечения ребенка, страдающего таким же заболеванием как и Степан, данным препаратом!
30 августа 2016 года суд оставил без удовлетворения апелляционную жалобу ответчика и подтвердил решение суда первой инстанции, подтвердив, таким образом, право ребенка на обеспечение дорогостоящим, не зарегистрированным в РФ лекарственным препаратом за счет субъекта РФ.
Будем надеяться на скорейшее исполнение данного решение!
В России не прецедентное право, однако, право ребенка на лекарственное обеспечение закреплено на федеральном уровне и региональные власти не могут отнять либо ограничить данное права!
Хочется верить что мы будем в ближайшее время услышаны! А если этого не случится, надеемся что Московский суд, равно как и Ульяновский, примет беспристрастное и справедливое решение!

 

+

 

https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82/u/17772935

6 СЕНТ. 2016 Г. — Дорогие друзья! 7 сентября Всемирный День осведомленности о Мышечной дистрофии (миопатии) Дюшенна.
В этот день родители деток с данным заболеванием, их детки и близкие участвуют в международной акции, направленной на привлечение внимания к данному заболеванию, проблематике раннего диагностирования заболевания, поддерживающей терапии и лечения.
Все желающие могут принять участие в данной акции!
Участие в акции осуществляется в следующих формах:
Первый вариант – запустить в небо красные шарики и снять это на видео.
Второй вариант – сделать фотографию с красными шариками.
Третий вариант – ребенок может подготовить рисунок с красными шариками.
Затем любой из предложенных вариантов можно выложить в социальные сети, хэштег: #МиоДети #МиопатияДюшена #7Сентября2016.
В этот день разные города и страны объединятся для общего дела!
На практике деткам с данным заболеванием, как правило, в детстве ставят не верный диагноз и, соответственно, лечат в соответствии с не верно поставленным диагнозом. Причина этому заключается в редкости заболевания, сложности его диагностирования на ранних стадиях, а также не достаточных знаниях у педиатров и неврологов первичного звена. Что касается медикаментозного лечения, то появляющиеся препараты являются дорогостоящими, что выливается в нарушение конституционных прав детишек. Всемирный День осведомленности направлен на привлечение внимания к данной проблематике.

 

https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82/u/17783600

7 СЕНТ. 2016 Г. — Друзья,

Спасибо вам огромное! Я даже не могу найти слов, чтобы выразить свою благодарность всем вам, кто подписал петицию в поддержку моего сына, продвигает ее и распространяет информацию о ней! Мы собрали почти 200 тысяч подписей! Это огромное количество неравнодушных людей очень радует! Спасибо!

Но несмотря на этот результат, наша ситуация пока не изменилась. Степа все еще ждет, а его болезнь прогрессирует. Все еще мы не дождались ответа из Министерства здравохранения и выдачи лекарства. Но сейчас мы точно знаем - все в наших силах! Вместе мы победим!

Именно поэтому я обращаюсь к вам еще раз. Мои дети записали короткое видеобращение, в котором просят всех подписать нашу петицию. Поможете нам распространить это видео в соцсетях? Благодаря этому мы можем собрать еще больше подписей и создать важный информационный поток, который решит нашу проблему. Я уверен, что только вместе мы можем достучаться к Минздраву.

Как это сделать?
Сделайте репост нашего видео в соцсетях:
ВК - [URL]http://bit.ly/2c6xdob[/URL]
ФБ - [URL]http://bit.ly/2cAGOrw[/URL]
ОК - [URL]http://bit.ly/2bSv26I[/URL]
ТТ - [URL]http://bit.ly/2cjnWfP[/URL]

Спасибо вам огромное!
Дмитрий Параваев,
папа Степы, автор петиции

 

https://www.change.org/p/помогите-ребенку-инвалиду-получить-жизненно-необходимый-препарат/u/17805419

В СМИ: «Новые Известия»
У Степана Параваева редкое генетическое заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Его родители судятся с департаментом здравоохранения Москвы, который отказывается тратить деньги на дорогостоящий препарат...

http://www.newizv.ru/society/2016-09-06/246321-v-moskve-rebenku-s-redkim-zabolevaniem-otkazyvajutsja-zakupat-lekarstva.html?utm_source=change_org&utm_medium=petition

Родители Степана Параваева вновь готовят иск к депаратаменту здравоохранения Москвы. В ближайшее время они направят жалобу в Тверской районный суд. Об этом рассказал «НИ» отец мальчика Дмитрий Параваев. Родители не сдаются и требуют от чиновников закупить их ребенку препарат Ataluren (Translarna), который обойдется примерно в 500 тысяч евро на год.

Это лекарство необходимо мальчику-инвалиду именно для лечения заболевания. В РФ подобных препаратов нет. И это лекарство назначили мальчику по жизненным показаниям. В августе родители вновь получили решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России.

Учитывая, что у ребенка орфанное заболевание, то государство обязано оплачивать его лечение. А именно регион, в данном случае Москва, должна подать заявку, что необходимо закупить для больного ребенка дорогостоящий препарат.

На сайте http://www.newizv.ru/golink/?ref=https%3A%2F%2Fwww.change.org%2Fp%2F%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%3Ftk%3DkywzeBhAz-HJ69gkzl6qLuEnRRSIoUdb6ygdeuF6F5Y%26amp%3Butm_source%3Dpetition_update%26amp%3Butm_medium%3Demail появилась петиция, которую подписали почти 200 тысяч человек. «Лекарство, которое лечит – одно. И за него мы бьемся. Да, есть поддерживающая терапия, но этого недостаточно, - рассказал «НИ» отец Степана Дмитрий Параваев. - Я петицию рассылал в различные фонды, но никто не взялся помочь. Препарат очень дорогой. И тем более, что государство взяло на себя обязательство орфанников финансировать».

Первый иск к столичному депздраву родители Степана проиграли, поскольку его представители заявили, что нужны дополнительные обследования. Кроме того, они предъявили заключение, что у ребенка нашли опухоль, а потому беспокоятся, что новый препарат усугубит ситуацию с его здоровьем. И такой документ подготовили за два дня до даты заседания.

Однако позже ребенку удалили опухоль, она оказалась доброкачественной. «Сейчас нет никаких противопоказаний к применению препарата. И я не знаю, какие причины в депздраве еще будут искать, - поделился с «НИ» отце ребенка. - Сейчас мне совсем перестали отвечать. Хотя раньше писали, что пригласят нас в центр орфанных заболеваний для повторного рассмотрения вопроса. Но это было еще в июне. А в августе мы получили заключение от федеральной врачебной комиссии, что препарат назначен по жизненным показаниям. И мы будем бороться за своего ребенка до конца».

 

https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82/u/17815604

10 СЕНТ. 2016 Г. — Друзья!
Уже более 200 000 человек подписались под петицией в защиту моего сына - Степы! Большое вам спасибо!

К понедельнику мы планируем распечатать петицию со всеми новостями, вашими комментариями и приложением диска с подписями и передать документ адресатам петиций.

Поэтому я обращаюсь к вам еще раз и прошу вас помочь собрать нам до понедельника как можно больше подписей. Нас уже 200 тысяч, но я уверен, что может быть значительно больше.

Если кто-то из ваших близких, знакомых или друзей в социальный сетях еще не подписал петицию, и, при этом, разделяет нашу боль и хочет помочь ребенку, еще не поздно поставить свою подпись. Возможно, именно она склонит чашу весов в пользу ребенка!

Как это сделать?
Поставьте ссылку на нашу петицию - http://www.change.org/Stepa на ваших страничках в соцсетях - на ФБ, ВК, в ОК, Твиттере.
Можете также написать, почему важно подписать эту петицию, чтобы убедить своих знакомых.

Спасибо вам! Каждая подпись очень важна! Будем надеяться на справедливое и оперативное решение вопроса лекарственного обеспечения Степы! У нас уже очень мало времени!

Спасибо,
Дмитрий Параваев,
папа Степы

 

+

 

https://www.change.org/p/%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BA%D1%83-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D1%83-%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1%83%D1%87%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82/u/17920799

21 СЕНТ. 2016 Г. — Уважаемые Друзья! У нас есть новости, которыми мы хотим с вами поделиться.
Некоторое время назад нами было направлено обращение в Общественную палату Российской Федерации с просьбой о помощи в вопросе лекарственного обеспечения Степы. Наше обращение рассмотрено и, с учетом обстоятельств, требующих вмешательства государственных органов, направлено Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Ольге Юрьевне Голодец. Будем надеяться на участие Ольги Юрьевны в судьбе Степы и скорейшее обеспечение ребенка жизненно необходимым препаратом.
Кроме это, вчера родители ребенка были в общественной приемной Председателя партии Единая Россия Дмитрия Анатольевича Медведева в Москве, где были приняты Руководителем комиссии Московской городской думы по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмилой Васильевной Стебенковой. Хочется верить, что партия конституционного большинства подтвердит приверженность заявленным целям и общечеловеческим ценностям и ребенок в ближайшее время получит назначенный по жизненным показаниям препарат.
Большое спасибо вам за поддержку, будем и дальше информировать о наших действиях и успехах в вопросе лекарственного обеспечения Степы!

 

+

 

+

 

https://www.change.org/p/помогите-ребенку-инвалиду-получить-жизненно-необходимый-препарат/u/17966144

Лекарство для Степы стоит 35 миллионов рублей в год. Без него он просто не выживет. Государство должно бесплатно предоставить ему лечение, но «денег нет». Юристы «Патронуса» борются за то, чтобы государство выполняло свои обязательства и соблюдало свои же законы

Юля: «Два года назад к Степе пришел в гости друг и рассказал, что Степа скоро сядет в инвалидную коляску. Мальчику сказала об этом его мама. Степа стал кричать, прибежал ко мне и спросил: «Мама, это ведь неправда?» Я ответила, что неправда».

Дима: «Обманывать нельзя».

Юля: «Я пока не готова ему об этом сказать».

Дима: «Обманывать все равно нельзя. Нужно говорить, что все детки разные, никто ни от чего не застрахован. Никто не знает, что будет. Но лгать нельзя».

У Димы краснеет лицо, краснеют глаза, он отворачивается и уходит наливать чай.

* * *

Сын Димы и Юли болен. Сегодня Степе десять, а диагноз поставили, когда ему было пять. В России еще не научились быстро и безошибочно диагностировать многие генетические заболевания. Юля и Дима видели, что мальчик не ползал, развивался медленнее других детей, поздно пошел, и показывали Степу многим московским врачам. Но диагноз поставили в Нижнем Новгороде — случайно попался хороший доктор, она посмотрела на Степу и сразу поняла, в чем дело.

Дима: «Врач написала — мышечная дистрофия Дюшенна. Я спросил ее, что это. Наверное, ей было тяжело говорить о такой болезни, она сказала: «В интернете посмотрите». Несколько лет мы не хотели в это верить. Родители ведь надеются до последнего. Мы продолжали ходить по врачам, пытались убедиться, что это неправда. Потом отправились на обследование в Израиль, где анализы снова подтвердили диагноз».

http://takiedela.ru/topics/mymiofund/ — это орфанное, то есть редкое заболевание. Считается, что с ним рождается один мальчик из четырех тысяч. У девочек болезнь тоже бывает, но очень-очень редко, почти никогда.

У детей с этой болезнью постепенно атрофируются мышцы — в 10-12 лет ребенок перестает сам ходить и садится в инвалидную коляску, а в 20-25 лет молодой человек чаще всего умирает от легочной или сердечной недостаточности. Ведь сердце — та же самая мышца.

* * *

Еще год назад Степа падал и поднимался с земли сам. Зимой он стал просить помочь ему. Теперь он уже не может встать сам. На велосипеде он может ехать только по прямой. Чуть в гору — ему уже не хватает сил. Ему стало трудно подниматься и спускаться по лестнице.

Дима: «Тяжело, когда Степа спрашивает меня про институт. Или — «когда я женюсь?» Он все слышит, многое додумывает, но до конца не понимает, что с ним, — все дети бегут, а он не может. Бывает, Степа злится на младшую сестру Ульяну — она такая шустрая. Да, у нас есть второй ребенок, слава Богу. Ульяне шесть лет».

Дистрофия Дюшенна бывает разных типов. Тип зависит от того, какой участок гена поврежден. Когда Степу первый раз повезли в Израиль, действенной терапии для его типа еще не существовало. Разработки препарата шли, родители по всему миру ждали. И вот два года назад лекарство появилось — Европейский комитет по лекарственным препаратам разрешил зарегистрировать препарат «Трансларна», с действующим веществом аталурен. Появилась надежда на спасение.

Аталурен не может вылечить или вернуть потерянные функции. Но он восстанавливает потерянные связи в клетках, и развитие болезни существенно замедляется. Ребенок, принимающий аталурен, может дольше ходить, бегать и, главное, — жить.

Когда полтора года назад Степу повторно обследовали в Израиле, врачи назначили ему пожизненный прием «Трансларны». Лекарство в России не зарегистрировано, то есть его нельзя здесь купить, а купить его за границей Степины родители тоже не могут — годовой курс стоит около 500 тысяч евро или 35 миллионов рублей. Это очень-очень много. Но разве бывает «очень много», когда речь идет о жизни? Будет ли Степа постепенно угасать и терять движение или Степа будет ходить в школу и поступит в институт, теперь зависит от «Трансларны».

* * *

В Израиле, Германии, Англии, Испании и других странах детям с мышечной дистрофией Дюшенна выдают это лекарство бесплатно. Но ведь и в России, представляете, есть закон от 2012 года, по которому государство должно бесплатно обеспечивать лечением и лекарствами детей-инвалидов. Тем более детей с орфанными заболеваниями, которых в российском перечне сегодня больше двухсот.

Лечение орфанных болезней почти всегда очень дорого стоит, но закон есть закон. И в России есть регистр пациентов с такими болезнями, в нем около семи тысяч детей (на деле их сильно больше, но проблемы с диагностикой и регистрацией остаются). Часть этих детей действительно бесплатно получает очень дорогие лекарства, которые закупаются на деньги из федерального и региональных бюджетов.

* * *

Чтобы бесплатно получить в России такой препарат, как «Трансларна», есть определенный порядок действий и процедур. Дима со Степой все выполнили.

Во-первых, нужно было получить заключение российских врачей, что лекарство Степе необходимо по жизненным показаниям. По жизненным показаниям — это значит, что другого такого лекарства нет, и только оно может помочь Степе.

Такое заключение выдает консилиум врачей. Дима и Степа получили несколько таких заключений. Потом Дима подготовил все, чтобы получить разрешение на ввоз лекарства в Россию — оно ведь здесь не зарегистрировано. На все это ушла масса сил и времени. И когда наконец Дима обратился со всеми бумагами в департамент здравоохранения — «вот, мы все собрали, купите, пожалуйста, Степе лекарство, оно ему очень нужно», из департамента ответили, что «источник финансирования не определен, а закупка возможна в случае нахождения спонсора». По сути — «денег нет».

Но ведь закон есть. И Дима решил добиваться лекарства через суд. К сожалению, родителям больных детей очень часто приходится бороться за свои права в суде. На слушание Степиного дела ответчик — московский департамент здравоохранения — прислал бумагу, из-за которой суд в итоге отказал Степе в лекарстве. В бумаге было написано, что у Степы есть образование неизвестного происхождения в области спины — то ли доброкачественное, то ли злокачественное. А значит, «Трансларна» ему противопоказана — неизвестно, какие будут последствия приема. Образование действительно было, но до этого никто из врачей не обращал на него внимания. А бумага была составлена за два дня до заседания суда. То есть практически до последнего момента департамент не знал, на что опереться в суде, как обосновать отказ в лекарстве.

Повторное слушание провели как раз, когда Степе делали операцию по удалению этого образования. Дима просил суд перенести заседание, но суд не пошел навстречу и вынес решение в пользу департамента.

* * *

«Все цинично. Очень цинично. Может, я вообще не тем занимаюсь? Может, нужно было кинуть силы на то, чтобы собирать деньги? Но ведь с другой стороны, это много денег. Очень много», — задумчиво говорит Дима.

Дима не отчаивается — ему нельзя, у него мало времени. Сейчас Степе десять, и через несколько лет он может навсегда сесть в инвалидную коляску. Диме и Степе предстоит второй суд. И повторный иск против департамента для них составил профессиональный адвокат из детского правозащитного проекта «Патронус», Светлана Викторова. Дима говорит, что иск прекрасно составлен — очень грамотно и здорово.

Юристы «Патронуса» делают удивительное дело. Сиротам они помогают добиться жилья, которое им полагается по закону, но в котором им отказывают чиновники. Уставшим мамам, которые привязаны к постели больного ребенка, они помогают добиться поездки в санаторий или реабилитационный центр, которая им тоже законно полагается. Родителям таких мальчиков и девочек, как Степа, они помогают бороться за дорогие лекарства, которые государство пообещало давать бесплатно, но не дает.

Юристы «Патронуса» каждый день пишут письма в прокуратуру, составляют иски, ходят на судебные заседания и просто консультируют сотни людей по телефону. Людей, с которыми случилась беда, и они не представляют, что делать, куда бежать, кого спросить. Людей, которые не знают своих прав, а если и знают, то могут быть слабы, чтобы их отстаивать.

Юристы «Патронуса» все это делают бесплатно. Потому что у тех, кому они помогают, зачастую нет денег на юриста. А мы с вами можем прямо сейчас поддержать это большое и очень правильное дело. Подпишитесь на регулярное пожертвование в 100 рублей, 500 или тысячу, давайте сделаем нашу жизнь чуть более справедливой. Ведь Степин папа прав — лгать нельзя. И будет ли государство выполнять свои обещания, будет ли помогать тем, кому должно помогать, зависит от нас с вами в том числе.

http://takiedela.ru/2016/09/patronus/?utm_source=change_org&utm_medium=petition

 

https://www.change.org/p/помогите-ребенку-инвалиду-получить-жизненно-необходимый-препарат/u/18477275

Больные дети не могут получить лекарства, которые спасут их от инвалидной коляски в 12 лет и смерти в 22 года, — медики не считают эти показания жизнеугрожающими.

24 ноября состоится предварительное заседание Тверского районного суда Москвы по иску семьи Параваевых к департаменту здравоохранения Москвы. Суть иска — в требовании семьи выполнить законодательные нормы и обеспечить их ребенка, страдающего миодистрофией Дюшенна, новым дорогостоящим лекарством, дающим возможность жить долгие годы. Всего в России зарегистрировано около 4 тыс. пациентов с таким диагнозом. Но ни один из них не получает эффективной медпомощи от государства. Заболевание не входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», а регионы отказываются оплачивать такое лечение, хотя обязаны по закону. За границей инновационный препарат больные получают уже год.

У родителей пациентов с миодистрофией Дюшенна появилась надежда спасти своих сыновей от ранней инвалидизации и смерти — в Европе и США были зарегистрированы лекарства, которые помогают части таких больных (с некоторыми видами мутаций) вести полноценную жизнь. В 35 европейских странах мальчики уже почти год получают новый препарат. Однако россиянам он всё еще недоступен: московская семья, которая обратилась к медикам и чиновникам с просьбой обеспечить лекарством больного ребенка, получила отказ на том основании, что мальчик всё еще может ходить.

Мышечная дистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, развивающееся только у мальчиков. Обычно оно проявляется в 3–5-летнем возрасте: у детей появляется слабость мышц, которая постепенно прогрессирует. К 10–12 годам атрофия достигает такой степени, что мальчики уже не могут сами ходить и навсегда садятся в инвалидную коляску. На самой последней стадии атрофия захватывает мышцы лица, глотки и дыхательные мышцы. Средняя продолжительность жизни таких больных — 18–22 года, максимальная — 30 лет.

«Долгожители» с миопатией Дюшенна — явление крайне редкое. Как рассказала «Известиям» заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева, в России живет 45-летний мужчина с таким диагнозом. У него всё еще действуют руки: он может оперировать компьютерной мышью, что позволяет ему работать за компьютером и кормить семью.

— Он ограничен в своих возможностях, но живет, — рассказывает медик. — Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения миодистрофии Дюшенна. Тогда было клиническое исследование в Америке. Экспериментальное лечение не получило дальнейшего развития из-за того, что было очень дорогим.

До недавнего времени медицина была практически бессильна. Однако в последние годы за рубежом разрабатывается несколько препаратов, которые, возможно, затормозят развитие заболевания у некоторых пациентов с миодистрофией Дюшенна.

Пока внедрены только два — «Аталурен» (Translarna/Ataluren/PTC-124) и «Этеплирсен» (Eteplirsen). Они одобрены ЕМА (Европейским агентством лекарственных средств) и FDA (управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов) и прошли ускоренную регистрацию в некоторых европейских странах.

По словам Светланы Артемьевой, в России сейчас зарегистрировано около 30 больных детей с видом мутации генов, при которой показан «Аталурен».

— Мы говорим не об излечении, а о поддерживающей терапии. «Аталурен» позволяет перевести болезнь из злокачественного типа течения к более легкому типу — болезни Беккера. При ней некоторые пациенты на протяжении всей жизни ходят самостоятельно.

Препарат «Этеплирсен» показан при мутации в нескольких генах, и это гораздо более частое явление при миодистрофии Дюшенна. В стадии разработки находятся еще несколько препаратов, которые могут помочь пациентам с другими видами мутаций. Однако наши соотечественники не могут получить даже те лекарства, эффективность которых доказана. Препараты не зарегистрированы в РФ.

— В некоторых странах достаточно регистрации FDA и ЕМА, потому что эти организации очень строго относятся к оценке клинических исследований. В частности, если препарат принят ЕМА, то все страны европейского содружества разрешают его применение. В некоторых странах нужна отдельная регистрация лекарств, в частности в нашей стране, — поясняет Светлана Артемьева.

Закон РФ позволяет ввозить для личного пользования незарегистрированные в стране препараты, но беда в том, что эти инновационные лекарства для лечения редких заболеваний настолько дороги, что даже благотворительные фонды не берутся собирать на них средства. По оценкам членов родительского проекта «Дети мио», в среднем стоимость лечения одного ребенка 10–12 лет обойдется в год в 30 млн рублей. Лекарство назначается пожизненно без перерывов. Единственной надеждой пациентов остается государство.

— Я обратился за помощью в самый крупный благотворительный фонд — «Русфонд» — и получил отказ. Мне пояснили, что, во-первых, это орфанное заболевание, а государство приняло на себя обязательства финансировать орфанников. Во-вторых, говорят, упали сборы, а сумма очень большая, — рассказывает Дмитрий Параваев, отец мальчика с миодистрофией Дюшенна. Эта семья предприняла массу усилий, чтобы достать «Аталурен». Лечащий врач ребенка подтвердил, что в их случае препарат будет эффективен. Но собранная по этому вопросу комиссия пришла к неожиданному выводу: «Учитывая компенсированное состояние пациента на проводимой в настоящее время лекарственной терапии, консилиум пришел к заключению об отсутствии жизненных показаний к назначению препарата».

По словам Артемьевой, в законодательстве РФ недостаточно четко прописано, что является жизненно важным лекарством и жизнеугрожающими заболеваниями.

— Жизнеугрожающие заболевания и состояния требуют срочного введения лекарств. Например, при остановке сердца требуется экстренное введение адреналина, иначе человек погибнет. А вот если мальчику с Дюшенном не дадут это лекарство, он умрет не сейчас, а через два года, пять лет. Вроде не жизнеугрожающая болезнь. Но лекарство от нее нужно считать жизненно важным препаратом.

Семья Параваевых подала в суд на департамент здравоохранения Москвы, так как закупкой лекарств для пациентов с редкими болезнями, не входящими в программу «7 высокозатратных нозологий», занимаются регионы. И в России даже есть прецедент — после обращения в суд пациенту в Ульяновской области с нового года будут закупать дорогостоящий препарат за счет местного бюджета.

Тем временем участники проекта «Дети мио» обратились к президенту РФ Владимиру Путину и в Министерство здравоохранения с просьбой взять лекарственное обеспечение больных миодистрофией Дюшенна на федеральный баланс.

Сейчас в программу «7 нозологий» входят гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз и другие заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения. Поэтому его финансирование находится в федеральном ведении. Поскольку миодистрофию Дюшенна до сих пор лечили кортикостероидами, это заболевание не считалось высокозатратным.

На запрос «Известий» в Минздраве сообщили, что «охват лекарственным обеспечением по программе «7 нозологий» постоянно расширяется.

— За последние четыре года число получателей лекарств в рамках программы увеличилось на 60 тыс. Вывод на рынок новых отечественных препаратов позволил обеспечить экономию более 5 млрд рублей за четыре года, которая была направлена также на лекарства. На 2017 год в проекте федерального бюджета предусмотрено 36 млрд рублей на программу «7 нозологий», что сопоставимо с затратами уходящего года, — сообщили «Известиям» в пресс-службе Минздрава. — Что касается новых нозологий, то этот вопрос обсуждается с профессиональным и пациентским сообществом, а также заинтересованными органами власти. Препятствий со стороны здравоохранения для этого нет. Миопатия Дюшенна — это достаточно редкое заболевание, но не относящееся к орфанным. Больные получают статус инвалида, все расходы на их обеспечение финансируются из региональных бюджетов. В настоящий момент включение миопатии Дюшенна в перечень заболеваний, входящих в программу «7 нозологий», не планируется.

http://izvestia.ru/news/644930?utm_source=change_org&utm_medium=petition

 

+